Ils ne sont qu'une soixantaine en France, peut-être un peu plus de mille dans le monde à avoir été diagnostiqué. Dont Léo, petit Alésien de 5 ans, plein de vie mais freiné dans son élan par un polyhandicap, en raison d'une anomalie génétique, une mutation dans le code génétique de l'enfant, dès les premiers jours de la vie foetale, sur le chromosome 14. La maladie n'a été découverte qu'il y a trente ans. 

Ce gêne - FOX G1, donc - joue un rôle essentiel dans la construction du cerveau. Microcéphalie et malformation cérébrale font partie des symptômes les plus courants, associés à des mouvements anormaux complexes, qui obligent Léo à être accompagné dans tous ses mouvements. L'enfant ne peut pas communiquer oralement et peine à regarder un interlocuteur dans les yeux. 

"Quand on a su, il avait un an et demi", témoigne sa mère, Sandy Blanquet, qui constate que la maladie passe sous les radars du Téléthon. La seule chance d'amélioration actuelle repose sur deux chercheurs américains, "parents d'une petite fille atteinte, qui ont orienté leur métier sur cette maladie". Ils ont déjà testé un remède sur les poissons, et désormais les jeunes souris, avec des résultats encourageants, via des "injections qui viennent restaurer la protéine FOX G1". 

Mais avant une hypothétique guérison ou traitement qui permettrait des progrès, Léo a besoin de soins dont ses parents espèrent qu'ils lui feront gagner en autonomie, des points de vue moteur et neurologique. Ce qui impose les stages d'éducation conductive à Clarensac pendant les vacances scolaires, soit environ 1 120€ ; la participation à des stages intensifs en Espagne, à plus de 1 100 € la semaine ; la mise en place d'un système de communication occulaire via une tablette qui, avec le logiciel, coûte 15 000 €. Sans parler des activités qui le divertissent et l'évadent de son quotidien, comme la piscine, qui lui permet de s'affranchir de son corps. 

Pour financer cette forme réduite de "bien-être", l'association prend deux initiatives conviviales pour lever des fonds, en cette fin février : dès ce vendredi, elle lance une tombola sur trois jours, jusqu'à dimanche, dans la galerie d'Intermarché les Allemandes, à Alès. Au prix de 2€ le ticket ou 20€ le carnet (tél. : 06 70 37 07 58, résultats du tirage sur la page Facebook Olé Léo, le dimanche 23 février). Puis, mercredi 19 février, un repas solidaire a lieu à partir de 12h30 à la Fare Alais, à Saint-Martin-de-Valgalgues. Au menu, en partenariat avec le collectif Renaissance en Cévennes et pour seulement 16€, feuille de brick, tajine, cornes de gazelle, boissons, thé ou café (réservation, jusqu'au 17 février, au 06 25 17 72 73). 

De quoi se divertir, se régaler, passer un bon moment pour une cause qui en vaut largement la peine. Avec, comme récompense, un sourire franc de Léo. 

Cagnotte pour l'association et billets de tombola sont à retrouver ici.