Le 6 octobre est la Journée nationale des aidants. Des personnes qui assistent au quotidien un de leurs proches. Cela peut-être un enfant atteint de handicap, un parent âgé ou un conjoint malade. Plusieurs actions sont menées dans le département pour écouter et offrir un moment de respiration à ces personnes qui parfois s'oublient et s'isolent. L'accompagnement d'un proche est difficile mais est aussi jalonné de beaux moments.

Gloria Gaido et Jean-Louis Morin sont tous les deux aidants. Elle s'est occupée pendant deux ans de son papa Vincent, 88 ans, avant qu'il soit placé en Ehpad. Lui est encore au chevet de sa femme touchée par une maladie apparentée à Alzheimer. Tous deux se sont confiés sur leur vie rythmée par celle de l'autre. Deux récits très touchants et aussi très réalistes sur une situation à laquelle nous pouvons tous être confrontés à un moment donné.

Gloria Gaido : "Je ne suis plus son infirmière, j'ai repris mon rôle de fille et d'aidant"

Gloria Gaido a 54 ans et habite Fontarèches. Elle a toujours eu les valeurs familiales dans la peau. Elle a accompagné sa maman dans sa fin de vie, tout comme son oncle terrassé par un cancer. Alors quand son père a déclaré Alzheimer, elle n'a pas hésité. Pendant deux ans, elle l'a assisté nuit et jour dans sa maison à Saint-Quentin-la-Poterie pour lui offrir un quotidien agréable et sécurisé malgré la maladie. Toujours les yeux rivés sur le cadran de sa montre : "J'ai pris un mi-temps pour être au maximum auprès de lui. Je voulais vraiment suivre la maladie, assister aux rendez-vous médicaux."

Même si des médicaments soulagent, aucun traitement n'existe pour guérir la maladie d'Alzheimer. Mais Gloria fait tout pour stimuler la mémoire de son père, notamment à travers des jeux. Leurs balades vont jusqu'au cimetière ou terrain pour trouver le chemin. Gloria cuisine des plats espagnols pour raviver ses souvenirs d'enfance. Aujourd'hui encore, il reconnaît sa fille et sa famille.

Si la Gardoise vit à Fontarèches, elle passe toutes les nuits à une dizaine de kilomètres, chez son père, à Saint-Quentin-la-Poterie, laissant son mari seul à la maison. "Je lui dis vraiment merci pour sa patience", lâche Gloria. Même si infirmières, aides à domicile et assistants de Présence 30 passent chaque jour, elle reste très présente pour assurer une surveillance soutenue. Hormis les week-ends, elle reste au côté de son père. Entre midi et deux, elle s'en occupe et y retourne la nuit : "Mon père a un cycle de sommeil inversé à cause de la maladie. La nuit, il tourne en rond. Toutes les heures, je me réveillais pour voir s'il allait bien."

Deux ou trois fois en deux ans, Gloria a laissé sa place la nuit à une infirmière. Totalement à bout. Pendant deux ans, elle ne prendra pas de vacances. Le rythme est épuisant mais cette fille dévouée le fait de bon coeur et avec conviction. Mais même entourée et soutenue, le corps ne suit plus. Elle déclenche un important problème de santé lié au stress. Quasiment au même moment, elle apprend qu'une place se libère à l'Ehpad des Cistes de Saint-Quentin. La décision est difficile mais le moment est venu "de savoir écouter son corps" : "C'est très difficile de le placer car c'est presque devenu comme un enfant, les rôles sont inversés. Mais j'ai fait le maximum de ce que je pouvais donner. [...] Je crois que c'était le bon moment."

En plus, deux fois auparavant son père a réussi à s'échapper dehors en pleine nuit. Heureusement, elle a réussi à le retrouver à chaque fois, "mais j'ai eu peur, imaginez qu'il reste dans un coin, qu'on ne le voit pas et qu'il s'égare".

Alors depuis mars 2021, son papa Vincent réside aux Cistes à Saint-Quentin. Il le vit bien et s'entend bien avec les autres résidents, même s'il a vite tendance à oublier leur visage. Comme éternel recommencement. Pour sa fille, la transition a été plus compliquée même si aujourd'hui, elle ne regrette pas cette décision : "J'ai eu du mal au début, je pleurais beaucoup mais c'est parce que j'étais en train de me libérer. Aujourd'hui, j'arrive enfin à oublier l'heure, à décrocher. On est allé faire le GR 92 à pied avec mon mari. Je n'ai pas pensé de manière obsessionnelle à mon père", confie-t-elle, émue. Il lui a fallu plusieurs semaines pour récupérer le sommeil et pour arriver à faire des nuits complètes.

Elle poursuit : "Aujourd'hui, on ne vit que des bons moments avec mon père. Je ne suis plus son infirmière. J'ai repris mon rôle de fille et d'aidant". Pendant ces deux années, Gloria a été épaulée par des associations, notamment ADAO (Association des aidants d'Occitanie), présidée par Corinne Costa. Au départ, elle a dû beaucoup encaisser durant les groupes de parole, quand d'autres mettaient des mots sur la situation qu'elle traversait. Mais ça lui a permis d'avancer et ensuite de se confier, d'échanger...

Par le biais de l'association, elle continue de suivre les ateliers de théâtre aidants-aidés. Vincent jouera d'ailleurs une saynète lors de la journée des proches aidants organisée à l'Ombrière d'Uzès samedi. Encore aujourd'hui, Gloria s'investit beaucoup dans l'ADAO et veut apporter son expérience et partager sa prise de recul avec les autres.

Jean-Louis Morin : "Tout doucement, elle perdait ses mots, les phrases se sont raccourcies"

Cela fait quatre ans que Jean-Louis Morin a appris que sa femme, Christine, était atteinte d'une maladie cognitive apparentée à Alzheimer : "J'ai senti des choses étranges. Des oublis plus prononcés. Des difficultés d'expression. Rien de brutal, mais tout doucement, elle perdait ses mots. Les phrases se sont raccourcies." Il lui a alors proposé de faire des tests car ils se trouvent à un âge "où il est bon de faire des examens". Jean-Louis a pris rendez-vous avec sa femme "pour mieux faire passer la pilule". Même s'il attendait surtout ses résultats à elle.

Lui est âgé de 75 ans. Christine, elle, n'a que 70 ans. La maladie est apparue très tôt. Dans la maison du couple à Blauzac, les allers et venues cadencent les journées. Le lundi, l'aide-ménagère passe. Trois fois par semaine, une assistante s'occupe de Christine, la promène, la distrait... Les mardis et jeudis, pendant une heure, le psychologue la stimule avec des chansons ou des coloriages. Une fois par semaine, la coiffeuse lui rend visite pour prendre soin d'elle et de sa chevelure.

"Tout part d'une bonne organisation et d'un bon entourage", lance Jean-Louis. Le dimanche, il l'emmène faire du sport. D'autant que Christine est une ancienne professeure de fitness. Encore très belle femme, elle tient une bonne forme physique : "Elle continue d'avoir la pêche mais face aux machines de musculation, elle est un peu perdue. Elle ne sait plus comment les faire marcher."

Jean-Louis est bien conscient que la maladie est irrémédiable, mais avec tout ce programme, il veut "maintenir Christine à flot. Il y a forcément un moment terrifiant, auquel on essaye de ne pas penser, où l'on va se séparer." Pour l'instant, il tient bon malgré quelques soucis physiques. Dès le départ, il a appréhendé la maladie de sa femme de manière "combattive". "J'ai un tempérament optimiste. [...] Je fonctionne avec des objectifs. La finalité, on la connaît. Mais là, on parle de moyens : celui de l'accompagner au mieux."

Par moment, il sent sa tristesse : "Elle est quand même consciente, mais ses moments moins bien sont momentanés." Et forcément, sa relation avec sa femme a changé. L'amour est toujours là mais se traduit différemment au fil de l'accompagnement.

Mais pour Jean-Louis, ce nouveau rapport est compliqué. Ancien journaliste sportif, il a connu un vie fourmillant de rencontres et d'échanges. Ces interactions lui manquent : "Pour moi, c'est la double peine. Car il y a la perte de mémoire mais aussi la perte du langage. Elle ne trouve plus ses mots. Moi qui suis très extraverti, je ne peux plus échanger avec ma femme. Le dialogue est devenu monologue. C'est comme un jeune enfant qui a envie de parler mais qui n'a pas les mots."

Dès le début de la maladie, il avait en tête ce qu'il devait faire. Mais il a tout de même suivi des stages à France Alzheimer "par curiosité". Il s'est également rapproché de l'association ADAO. Il suit des cours de théâtre aidants-aidés avec Christine. Mari et femme seront eux aussi à l'Ombrière d'Uzès ce samedi.

D'ici quelques mois, le couple déménagera à Uzès, dans un appartement sans escalier. Plus adapté à leurs vieux jours. Il espère que ce changement ne va pas faire perdre tous ses repères à Christine : "Je ne sais pas comment cela va se passer. Je n'ai pas voulu déménager sur Nîmes car il y a toute une équipe autour d'elle, des gens qui sont proches, qui lui offrent bouffées d'air et petits bonheur. Ils ne pourraient plus la suivre si on allait trop loin."

Cette fin de semaine, il se rendra plusieurs jours à Sète pour le congrès des journalistes sportifs. Ce sera la première fois qu'il laissera sa femme. Entre de bonnes mains bien sûr, mais sans lui. "Je ne veux pas culpabiliser mais je vais forcément y penser", reconnaît-il. Malgré la grande place que prend la maladie de sa femme, il s'octroie des moments à lui. Enfin à lui... plutôt pour les autres, en fait. Il s'occupe notamment des relations presse de la cavalière gardoise aveugle Verity Smith. L'âme journalistique n'est jamais très loin.

Et quand les deux enfants demandent des nouvelles de leur maman, il répond toujours avec une pointe d'humour, ne tombant jamais dans l'angoisse : "On vit au jour le jour. Le challenge, c'est de bien entourer Christine. Et je ne veux pas me faire le reproche de n'avoir pas réussi."

Marie Meunier