Le week-end prochain, devrait débuter un chantier solidaire pour aider Enzo, 7 ans, atteint de trisomie 13.1 partielle, et sa famille de Saint-Quentin-la-Poterie. Tout un élan de solidarité s'est noué autour d'eux grâce à l'implication de la nouvelle association "Tous ensemble autour de l'Uzège".

À cause de sa maladie, "Enzo est aveugle, ne marche pas, ne parle pas et n'a aucune autonomie", liste sa maman, Deborah Astuto. Comme tout le monde, il a 46 chromosomes mais il manque un morceau sur le premier et c'est un morceau de chromosome 13 qui s'est rajouté. Son grand frère en est aussi atteint mais ne présente que des troubles neurologiques comme l'hyperactivité, les DIS... Chez Enzo, la maladie a généré aussi dix malformations physiques.

Son cas est unique en France. Via Facebook, sa maman a réussi à trouver 4 autres enfants dans le pays, atteints par la trisomie 13, mais chacun avec un niveau de pathologie différent. L'année dernière, Deborah a monté l'association "Treize'or des yeux" pour aider à financer le stage de rééducation en Espagne d'Enzo. "C'est 1 000 € la semaine sans compter l'hébergement", chiffre la maman.

Et ce n'est pas la seule dépense qu'implique la maladie orpheline d'Enzo. Il y a les déplacements puisque le garçon est suivi à Paris, Lyon et Marseille car aucun médecin ne peut le prendre en charge à proximité. "Pour construire une rampe d'accès, c'est 12 000 €, un véhicule aménagé, c'est 35 000 €...", poursuit Déborah. Sommes dont la famille ne dispose pas... Petite avancée, son fils vient d'obtenir un fauteuil. Ce qui facilite grandement les déplacements et permet au foyer de redécouvrir le plaisir des balades ensemble dans la nature. Mais l'accès à la maison est toujours compliqué : "On est à deux pour le porter dedans et en-dehors de la maison." Sauf qu'à 7 ans, ce petit bout commence à avoir de la force.

Malheureusement pour la famille, très peu de leurs dépenses liées au handicap d'Enzo sont prises en charge, et encore moins à 100%. Les dossiers prennent beaucoup de temps. Au départ, beaucoup de médecins disaient de ne pas s'engager dans de grandes dépenses car "on donnait à Enzo une espérance de vie de trois mois. Aujourd'hui, il a sept ans et il va bien", assure la maman.

Il va bien mais à cause de sa cécité, l'enfant manque de mélatonine et dort très peu : "Enzo peut rester deux jours sans dormir, sans problème." Et quand enfin, il trouve les bras de Morphée, c'est bien souvent en journée et toujours près de sa maman. Son cycle de sommeil est donc très difficilement compatible avec celui de son papa, qui travaille, et de ses deux frères.

La toute jeune association "Tous ensemble dans l'Uzège" et son président, Akim Benkheira, ont décidé d'améliorer le quotidien de cette famille saint-quentinoise en lançant un chantier solidaire dans la maison. Toute une extension va être aménagée pour créer la chambre d'Enzo juste à côté de celle de ses parents. Elle sera dotée d'une baie alu PMR leur permettant de l'entendre et d'avoir toujours un œil sur lui. Une salle de bain avec table à langer et fauteuil sera aussi créée dans la pièce. "On a même un menuisier qui nous a offert une porte d'entrée PMR", se réjouit la maman.

Le chantier estimé à près de 20 000€ rien qu'en matériaux devrait commencer dans le week-end prochain. Si la météo le permet et si les consignes sanitaires ne se durcissent pas. Dès aujourd'hui, la petite équipe va chercher les matériaux qui vont être stockés chez la famille, en attendant le début des travaux. Tout le matériel est offert à la famille et maçons, plaquistes, carreleurs, électriciens, peintres etc. vont travailler gratuitement.

Chaque corps de métier va venir un par un quand c'est possible pour limiter le monde sur le chantier. Akim Benkheira se chargera lui-même de la plomberie, son métier depuis plus de 25 ans. Clou du spectacle : l'artiste montpelliérain Farouk Boukraa viendra dessiner dans la chambre d'Enzo un phénix. Symbole de résurrection allant bien à ce petit homme à qui tous les médecins n'accordaient pas plus d'un an de vie.

Ceux qui le connaissent le disent tous, Akim Benkheira est un "homme avec le cœur sur la main". Pendant le premier confinement, il proposait des dépannages gratuits pour les personnes en grande difficulté et les soignants. Seulement grâce au bouche-à-oreille. À la fin du confinement, face à encore de nombreuses sollicitations et encouragé par sa sœur, il a lancé la page Facebook "Tous ensemble autour de l'Uzège". Une petite équipe se greffe autour de son projet et propose de l'aide en tout genre : "Chacun aide à sa manière avec ses ressources personnelles. On a une psychologue pour le soutien moral par exemple, mais aussi des personnes qui proposent de l'aide administrative, un accueil temporaire pour les personnes en recherche de logement...", développe Coralie Zabala, aujourd'hui trésorière de l'association éponyme.

En effet, le groupe Facebook a pris de l'ampleur au point d'atteindre les 2 000 membres. Finalement, le 25 septembre a été créée l'association du même nom, reconnue d'intérêt public. Akim est plus que jamais à droite à gauche entre ses heures de boulot pour chercher des dons quelque part ou aider une personne dans le besoin.

Le chantier solidaire est le premier gros projet de l'association, au point que les équipes de TF1 vont venir filmer ce week-end et les semaines à venir. Mais bien d'autres devraient suivre comme la loterie de Noël permettant de gagner peut-être deux maillots dédicacés de deux joueurs nîmois et montpelliérains. Les fonds viendront garnir la trésorerie de l'association toujours en recherche d'actions d'entraide et de bienveillance. Dans l'Uzège principalement mais aussi partout dans le Gard car, comme l'indique l'expression favorite d'Akim Benkheira, "la misère n'a pas de frontière".

Marie Meunier

Vous pouvez rejoindre le groupe Facebook "Tous ensemble autour de l'Uzège".