C’est un petit garçon souriant et détendu que nous rencontrons pendant ces vacances scolaires d’été. Pourtant derrière ce sourire se cache une grande inquiétude : où sera-t-il scolarisé à la rentrée de septembre ? Bien sûr l’éducation nationale et l’inspection d’académie du Gard ont trouvé une place pour sa rentrée en sixième dans des collèges "ordinaires". "Mais il ne s'agit pas d'établissements pour lui", selon sa maman. Car l’école est pour lui, "son plaisir, son grand bonheur quotidien », souligne Céline, la mère de famille, à condition qu’il puisse avancer à son rythme. Pendant toute sa scolarité au primaire, il a été pris en charge par l’école de Plein Air à Nîmes, qui accueille des enfants ayant des pathologies médicales, une scolarité pour avancer au rythme de chaque enfant. Pour la rentrée prochaine au collège se sera un établissement dit classique.

« Et là je ne comprends plus, car mon fils est suivi depuis des années médicalement, il a des attestations médicales qui précisent qu’il lui faut un collège adapté » se désole la mère de famille qui essaie de trouver une solution. Et justement la suite logique de l’école de Plein Air est le collège privé Samuel Vincent, toujours à Nîmes.

« C’est vrai que certains élèves de l’école de plein air intègrent notre collège mais pas tous. Malheureusement, on ne peut pas accepter toutes les demandes et nous l’expliquons bien aux familles lors des dépôts d’inscription », indique la responsable de l’établissement contacté le jour des vacances scolaires. « Ce n’est pas la seule famille dans cette situation, nous avons une capacité d’accueil de 70 élèves et la demande est croissante avec une liste d’attente et des familles qui ne peuvent pas être satisfaites », ajoute-t-elle.

Car pour Mathys et sa maman cette non-inscription dans ce collège adapté, sonne comme une incompréhension et une crainte en l’avenir. « Je suis infirmière de profession, j’ai dû m’arrêter de travailler pour m’occuper de la maladie de deux de mes trois fils qui sont atteint d’une maladie rare, grave et invisible qui s’appelle l’acidémie Methyl Malonique. C’est une maladie rare, avec un handicap invisible supérieur à 80% selon la MDPH », complète la maman qui remue ciel et terre pour que son fils puisse intégrer le collège spécialisé Samuel Vincent dans quelques semaines. « Il a eu une greffe il y un an et un suivi lourd entre l’hôpital Necker à Paris et les services pédiatriques des hôpitaux de Montpellier ». D’ailleurs la maman montre les attestations médicales qui indiquent toutes les problématiques médicales de son enfant de 11 ans, et la nécessité d’une « d’une scolarité avec des aménagements spécifiques ».

La famille dispose d’attestations de professeurs en médecine qui suivent cet enfant et indiquent : « Mathys présente une maladie héréditaire du métabolisme rare, il est pénalisé par une grande lenteur. De ce fait il nous paraît indispensable qu’il puisse continuer à bénéficier d’aménagements scolaires », « notamment au collège Samuel Vincent, seul collège spécialisé du Gard en limitant la pénalisation liée à la fatiguabilité et la lenteur du fait de l’organisation au sein du collège », indique le document médical.

Malgré ces précieuses prescriptions, Mathys n'a pas été pris aucollège Samuel Vincent. « Il ne pourra pas suivre s’il doit changer de classe toutes les heures comme cela se fait normalement dans les collèges classiques, il sera trop fatigué. J'ai l'impression de me battre toute seule contre un système. C'est très grave si en France même les médecins ne sont plus écoutés  », raconte Céline qui garde espoir de voir son fils intégrer le collège de ses rêves.