L’AFM-Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires.

Elle est née d’une conviction et d’une volonté de guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. L’AFM-Téléthon, c’est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale.

Cette année le Téléthon n’est pas programmé aux dates habituelles. Il aura lieu les 29 et 30 novembre. Vous ne connaissez pas le Téléthon ? C'est une mobilisation exceptionnelle, un élan humain de solidarité unique de plusieurs millions de participants qui donnent à l’AFM-Téléthon les moyens de mener le combat contre la maladie.

Pour le président du club de handball de l’Usam, David Tébib, c’est une joie d’accompagner ces actions. Partenaire historique du Téléthon, l’Usam renouvelle une opération au Parnasse lors du match du 13 décembre prochain contre Cesson-Rennes.

« Je sais la difficulté d’avoir des bénévoles mais sans eux nous n’arrivons à rien ! L’Usam doit porter les belles causes, nous devons être un phare pour le territoire. Nous aurons 2 500 à 3 000 personnes au Parnasse le jour du match et on appellera à leur générosité pour se mettre au service du Téléthon. »

Le coup d’envoi de la rencontre devrait être donné par un jeune, le sourire aux lèvres et les étoiles dans les yeux, atteint d’une maladie concernée par le Téléthon.

Le handball est toujours là, tout comme l’université de Nîmes via son président Benoît Roig, joueur pour ces nobles causes. « C’est la deuxième année consécutive que nous accueillerons le grand village Téléthon à Nîmes. L’année dernière il n’y pas eu assez de cohésion entre les animations de la Ville et d’UNîmes donc nous allons rectifier le tir. Nous aurons la pongiste médaillée de bronze Flora Vautier, la flamme olympique et de nombreux défis comme l’année dernière avec la tyrolienne survolant les douves. »

Il y aura aussi des foodtrucks, de nombreuses animations comme la course d'un kilomètre dans l'université, du rock sauté par le club Tempo Danse, de la danse sévillane par l'association Caminando Flamenco 15h30. Street/reggae et rock sauté par le club
Tempo Danse, des ateliers sportifs et activités (tennis de table, base-ball 5, basket fauteuils, kravmaga, tir à l'arc, sarbacane, aire de jeu interactive, tyrolienne et descente en rappel, structure gonflable et grands jeux en bois, jeux d'échecs…) et la traditionnelle tombola dont le tirage au sort est prévu à 16h30.

En parlant de tombola… De son côté, l’Office de Tourisme de Nîmes a lancé sa tombola dont le tirage au sort est prévu le 9 décembre.

Une grande marche solidaire aura lieu le samedi (départ à 11h à l’angle des rues Guizot et Général Perrier). Contre trois euros les marcheurs suivront un parcours en adéquation avec le thème de cette année, « Bâtisseurs », et déambuleront à travers le patrimoine nîmois avant de rejoindre la fac.

Vous l’aurez compris, pour les organisateurs il est important de centraliser les flux de Nîmois. Sachez que Nîmes a récolté, tout compris, 130 000 euros dont 20 000 sur le terrain, au Téléthon en 2023. Le Gard avait recueilli 930 000 euros.

Pour la coordinatrice de l’AFM section Sud Gard, Pascale Loison, « Le chemin est encore long mais chaque année nous voyons des améliorations. Il reste de nombreuses victoires à remporter ! Les grandes surfaces du secteur, surtout Super U, Intermarché et Leclerc route de Beaucaire, jouent le jeu et nous font baisser les coûts pour faire nos crêpes et gâteaux en nous donnant les matières premières. »

Sud Formation Conseil joue aussi le jeu ce mardi à 10h30 pour la vente de crêpes et la présence des jeunes chez Décathlon les 1er et 2e mercredis de décembre. La résidence services seniors « Les Jardins d'Arcadie » à Nîmes participe aussi à l’événement. On ne sait pas si la société (qui développe cette action en national) joue le jeu en donnant au Téléthon mais les résidents, dont la moyenne d’âge avoisine les 80 ans, feront une vente caritative de leurs gâteaux et boissons chaudes.

Autre sujet d’importance, la ville phare 2024. Avec plus de 10 000 euros récoltés en 2023, le village fait office de valeur sûre. « Uchaud n’a pas candidaté pour être ville phare mais nous l’avons désigné ! » affirme Pascale Loison. C’est donc Uchaud qui prend le rôle avec plaisir !

La compagnie médiévale Merces, établira un village médiéval de 400m2 avec de nombreuses animations. En face, il y aura les sapeurs-pompiers et les gendarmes ne seront pas loin !

Le maire, Joffrey Léon, prend ce rôle à cœur. « En tout sur le week-end nous aurons plus de 50 animations dont 18 sur le seul village médiéval. Notre monument principal est notre cœur ! Sur Uchaud, le Téléthon a toujours été porté par les associations qui jouent le jeu, notamment grâce au travail de mon adjoint aux associations Michel Alcaraz. On va essayer d’être chevaleresque ! »

Le village médiéval devrait rapidement voir un château-fort en briques de lait monter en hauteur. Chacun pourra ainsi mettre sa pierre à l’édifice avec cette kermesse médiévale dont l’entrée est fixée à cinq euros contre huit activités. « Tout se fera en plein cœur du village, c’est facile d’accès »

Après Nîmes et Uchaud, Aimargues. C’est là-bas que Benjamin Murgis, ancien gendarme retraité depuis qu’il a appris la maladie de son fils Antoine, né en 2012, atteint de la myopathie de Duchenne (diagnostiqué en 2017) va proposer de nombreuses animations.

Pour le papa au grand cœur, ému quand il parle de son pitchounet, « Si tout le monde met une petite pièce… Les enfants pourront vivre leur vie normalement. J’ai pris ma retraite anticipée pour être avec Antoine et j’ai été par les Képis Pescalune et je peux vous dire qu’ils font rêver les enfants ! Mais, cette année j’ai voulu faire un peu plus avec un nouveau défi. Je vais relier Montluçon, le lieu de naissance d’Antoine à Aimargues en quatre étapes de 130km où nous rejoignons Vincent Noyer qui va tenter un record… »

Vincent est prêt à faire 5 000 pompes, 5 000 abdos, 5 000 jumping jacks, 200km de vélo et du développé couché !

Quelques acteurs d’Ici tout commence devraient également participer à la fête.

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