Inclue dans la classification de l’OMS seulement en 2018, le lipoedème est encore peu connu du grand public. Pourtant en 1940, des livres de médecine évoquaient déjà cette maladie. “C’est une maladie de femme et en plus qui rend gros, deux choses que la société à tendance à cloisonner”, explique l'étudiante en osthéopathie. Aujourd’hui il existe 204 textes scientifiques dans le monde qui informent sur cette maladie.

Les caractéristiques du lipoedème

Le lipoedème est une maladie hormonale récalcitrante au sport et aux régimes. Les récepteurs qui se trouvent dans la graisse sont défectueux, ce qui provoque une graisse noduleuse et enflammée en permanence. La structure graisseuse est donc différente de la normale. Le lipoedème débute majoritairement à la puberté et va évoluer en fonction des fluctuations de la vie de la femme : grossesses, traitements hormonaux et ménopause.

Cette maladie se manifeste sous forme de douleurs telles que des brûlures et empêche la mobilité. “Dès que je fais un effort j’ai mal aux jambes, je me sens restreinte dans mon corps”, raconte l’infirmière. Des nodules se forment, “On a l’impression d’avoir des cailloux durs comme de la pierre sous la peau. Nos jambes sont recouvertes de bleus alors qu’on ne se cogne pas forcément”, révèle-t-elle.

Le risque du lipoedème est d’arriver au stade trois et quatre. Il peut provoquer une perte de mobilité totale. “Je suis infirmière et tout au long de ma carrière j’ai vu des femmes entre 70 et 90 ans avec des jambes absolument énormes qui ne peuvent absolument plus bouger. C’est seulement maintenant que je comprends qu’elles étaient atteintes par le lipoedème”, reconnait Léna. Puis, si la maladie n’est pas soignée, elle peut provoquer des mycoses, des plaies et des infections de la peau.

Cependant, très peu de professionnels de santé connaissent cette maladie, elle est donc sous-diagnostiquée. “Au moins une femme sur dix est touchée par cette maladie”, révèle la Gardoise. “La dernière fois j’étais au vide-grenier de Caissargues et j’ai croisé au moins cinq ou six femmes touchées par le lipoedème. Je le sais, je le vois, je suis infirmière c’est mon métier. J’avais envie de leur dire vous n’êtes pas grosses, vous êtes malades”, raconte-t-elle.

Comment guérir ?

Pour se soigner il est conseillé de suivre un traitement conservateur. Celui-ci comprend une alimentation anti-inflammatoire telle que le régime méditerranéen, le port de la contention maille plate rectiligne et l’exercice physique. Faire de la chirurgie en parallèle peut réellement aider. L’opération adéquate est la liposuccion Tal et wal. Les pionniers de cette chirurgie sont les Allemands. 

Aujourd’hui, l'État français ne prend pas en charge cette maladie. “Rien que pour soigner mes jambes, j’en ai pour 20 000€ car il faut que je fasse trois opérations chirurgicales”, confie l’infirmière. Léna met en garde sur ces réseaux sociaux. Il est important de se faire opérer par un chirurgien formé à la chirurgie du lipoedème car il faut respecter le système lymphatique.

“Faire bouger les choses”

“Ce diagnostic m’a réellement changé la vie”, affirme Léna. Après l’avis d’une chirurgienne allemande et d’un angiologue, l’infirmière a été diagnostiquée officiellement porteuse de lipoedème. “Mon objectif est de sensibiliser le grand public. Nous allons tout faire pour que les choses changent”, indique-t-elle.

Aujourd’hui, Léna Helmer souhaite faire connaître cette maladie à travers les réseaux sociaux : “Je veux que toutes les femmes atteintes par cette maladie puissent être délivrées et qu’elles puissent se faire soigner”.

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