Favoriser l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Tel est l'objectif de la charte Romain-Jacob. Ce mardi, Jean-Philippe Sajus, directeur du centre hospitalier de Bagnols-sur-Cèze, l'a signée, et engage ainsi l'établissement à la respecter.

Cela fait depuis 2018 que le projet est enclenché dans l'hôpital bagnolais. La charte en 12 points sera affichée à l'entrée de l'établissement et portée à connaissance des soignants. Elle a été initiée par Pascal Jacob, père de trois enfants, dont deux lourdement handicapés. Malgré les hésitations, les réticences, il n'a pas renoncé à ce projet de charte qui compte aujourd'hui 9 000 signatures en France, dans quinze pays européens, dans deux pays des États-Unis et dans quatre pays d'Afrique.

L'histoire est née d'une réunion réunissant plus de 200 personnes, notamment Chantal de Singly, la présidente de l'Agence régionale de santé Océan Indien, de laquelle a émergé le guide éthique des soins aux personnes vivant avec un handicap. Mais quelques jours avant de prendre l'avion pour le présenter, "mon fils Romain est mort parce qu'il avait été refusé par l'hôpital", raconte avec émotion, Pascal Jacob. C'est ainsi que la charte prit le nom de Romain Jacob.

Au départ, "60% des personnes vivant avec un handicap interrogées disent ne pas avoir accès aux soins"

Le document a subi de nombreuses évolutions ensuite afin que les personnes vivant avec un handicap puissent se l'approprier. Il est possible de répondre à un questionnaire en ligne sur l'application "Handifaction", dont la Caisse nationale d'assurance maladie est devenue propriétaire. Les résultats des 1 000 premiers répondants étaient édifiants : "60% des personnes vivant avec un handicap interrogées disent ne pas avoir accès aux soins, 80% disaient qu'on n'avait pas accepté leur accompagnement, 95% déclaraient qu'on ne leur avait pas expliqué leurs soins. Comment voulez-vous qu'ils deviennent acteurs de leur santé ?", tonne Pascal Jacob.

Il n'a pas cessé de prendre son bâton de pèlerin pour sensibiliser et tenter d'améliorer la situation : "Les médecins ont cru que c'était un jugement contre eux, mais c'est juste un travail que l'on veut faire avec eux." Remettre la formation au handicap au programme des études de médecine, instaurer une tarification différenciée pour les actes médicaux entre valides et handicapés, proposer de l'aide aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes handicapées, programmer plusieurs opérations en une anesthésie avec le handibloc... ce sont autant d'évolutions positives sur la table actuellement. En huit ans, 200 000 questionnaires ont été remplis et les chiffres progressent : presque 80% des personnes vivant avec un handicap disent être soignées, 80% disent qu'on accepte leur accompagnement et 60% ont dit qu'on leur avait expliqué leurs soins, même si toutes n'ont pas compris.

Des futures urgences et un nouveau bloc obstétrical plus adaptés aux patients vivant avec un handicap

En signant cette charte, l'équipe du centre hospitalier de Bagnols-sur-Cèze s'engage à améliorer son accès aux soins. Depuis plus de 10 ans, l'établissement emploie Janick Bozzi, au poste de référente handicap. Jusqu'à présent, elle s'est beaucoup concentrée sur le maintien en emploi des agents qui sont confrontés au handicap au cours de leur carrière. Après la signature de cette charte, elle va se pencher du côté patients handicapés : "Le point positif, c'est qu'on a des soignants très bienveillants et un hôpital à taille humaine", indique-t-elle.

La question du handicap va aussi être au coeur des évolutions de l'hôpital bagnolais, qui bénéficie d'une importante modernisation : plus de 100 millions d'euros ont été investis sur l'établissement en 10 ans. "On a un projet de restructuration très important sur les urgences (qui enregistrent en moyenne 30 000 passages par an, ndlr) et la question-même du handicap est intégrée à cette réhabilitation. C'est une opération qui doit nous conduire jusqu'à 2025", précise le directeur, Jean-Philippe Sajus. Ce dernier cherche à implanter un 3e scanner et projette aussi de rénover le bloc obstétrical, qui date des années 90. Là aussi, un groupe de travail planche sur la question du handicap pour imaginer un nouveau bloc plus adapté. "En tant que soignant, on peut être confronté à des difficultés. Mais quand on entend, quand on écoute, on nous le rend au centuple et on peut repartir fiers chez nous", conclut Pierre Kovalevsky, président de la commission médicale d'établissement.

Marie Meunier