Hugo, 7 ans et demi, est atteint du syndrome Prader-Willi. Une maladie génétique rare qui le rend hypotonique, entraîne des troubles autistiques et des difficultés de sociabilisation. Jusqu'alors, le garçon villeneuvois avait une place à l'IME (Institut médico-éducatif) "Le Petit jardin" à Avignon. À compter du 1er mars 2023, il n'y sera plus pris en charge. Ses parents, Romain Lacaze et Nathalie Lepinay, cherchent une autre solution d'accueil... en succès.

Le 22 février 2015, Hugo naissait à Marseille. Grand prématuré, il est arrivé à un peu moins de 7 mois de grossesse et pesait 1,2 kilos. "Il est né en couveuse, il avait une sonde gastrique qui passait par le nez. Un mois après sa naissance, on a découvert qu'il était atteint du syndrome. Il a 27 paires de chromosomes mais il a une disomie sur la paire 15", narre Romain, son papa. On estime la probabilité de cette maladie à une naissance sur 25 ou 30 000. Au bout de deux mois d'hôpital, la petite famille regagne leur maison sur les hauteurs de Villeneuve-lez-Avignon.

À l'hypotonie se rajoute d'autres particularités : "Hugo ne ressent pas la satiété, il a une forte tendance à grossir (son alimentation est très suivie ce qui peut entraîner des frustrations). Il ne parle pas, il n'est pas propre et a un retard d'apprentissage", poursuit son père. Son fils n'a pas non plus conscience du danger, arrivant à trois reprises à s'échapper de la maison : "Il a aussi beaucoup de tocs, appuie sur tous les boutons et répète beaucoup les choses." Malgré tout l'amour que porte ce couple à Hugo et à sa petite soeur, Jade, le quotidien n'est pas toujours simple. L'aîné, très curieux, suscite une attention continue et ne dort que très peu et souvent en décalé.

"On dirait les notifications que l'on reçoit quand on n'est pas retenu pour un poste, sauf qu'on parle d'humain"

Jusqu'alors, le garçon jonglait entre des temps en école maternelle (limitée à quatre années) et en IME. Depuis de la rentrée scolaire, il ne va plus qu'en IME, faute de place dans la classe ULIS (Unité localisée pour l'inclusion scolaire) de Montolivet. Première désillusion pour les parents, qui sera suivie d'une autre d'ordre administratif : "On habite à la frontière de deux départements, de deux régions. Hugo est scolarisé dans la région Sud. Depuis un an et demi, on ne vient plus le chercher directement à la maison pour aller à l'IME, on est obligé de l'amener et le chercher à un point de rendez-vous dans le Vaucluse, en Courtine à Avignon", déplore Romain. Pas facile de concilier cela et le travail. Les parents font aussi appel à une prestation d'aide à la personne qu'ils doivent en partie payer de leur poche.

"Tout est compliqué et tout ce qui a trait au handicap est plus cher", lâche Romain. La situation de la petite famille pourrait encore se corser le 1er mars 2023, date à laquelle Hugo ne sera plus accueilli à l'IME avignonnais (car l'institut ne prend en charge les enfants que jusque l'âge de 8 ans, ndlr). Ses parents remuent ciel et terre pour trouver une nouvelle structure dans le Vaucluse, le Gard voire la Lozère (en internat) s'il faut. Ils ont fait des demandes à une quinzaine d'IME et n'ont reçu en retour que des refus. "On nous répond que notre enfant est hors secteur, qu'il sera mis en liste d'attente, que son profil ne correspond pas... On dirait les notifications que l'on reçoit quand on n'est pas retenu pour un poste, sauf qu'on parle d'humain", désespère Nathalie.

Malgré sa notification MDPH (Maison départementale pour les personnes handicapées) autorisant à postuler dans des IME, le couple craint de ne pas trouver : "Il n'y a pas assez de places... On s'est rapproché d'associations qui interviennent à domicile mais c'est vraiment dommage. On veut que Hugo puisse continuer de progresser à son rythme. Rester à la maison ne l'aidera pas à avancer sur ses problèmes de sociabilisation."

6 370 enfants gardois ont un droit ouvert à la MDPH en 2022

Contacté, Christophe Serre vice-président au Département du Gard, délégué à l'Autonomie des personnes âgées et handicapées, a reconnu qu'il pouvait y avoir "des difficultés quand la MDPH donne des orientations". Chaque année, il rencontre quelques situations similaires. "Et il y a aussi celles dont on n'a pas connaissance car les parents se résignent à récupérer leur enfant chez eux", atteste-t-il. Le 18 novembre, les élus du conseil départemental voteront tout un programme d'actions s'inscrivant dans le nouveau Schéma des solidarités sociales. "On veut que tout le monde puisse avoir une orientation et régler cette problématique de places en IME en augmentant leur nombre. Ce sera nécessaire", certifie le vice-président. Il ajoute : "Depuis une dizaine d'années, on voit des parents un peu perdus avec des enfants atteints de maladies rares. Ce sont à chaque fois des pathologies différentes et il faut trouver la bonne structure qui peut les accueillir."

Aujourd'hui, le Gard compterait une petite vingtaine d'IME sur l'ensemble du territoire, selon Christophe Serre : "Il y a parfois des places qui sont ankylosées, c'est toute une chaîne qu'il faut essayer de solutionner. Si des places se libèrent, il faut en créer d'autres pour assurer le suivi de l'enfant... Comme des vases communicants. Le problème, c'est qu'à un moment donné, on est bloqué car toutes les places sont prises et rien n'est ouvert." Toutefois, le conseil départemental a versé en 2022, 84,2 millions d'euros en faveur des personnes handicapées (soit 43% du budget de l'autonomie). Environ 60 000 personnes ont un droit ouvert à la MDPH, dont 6 370 enfants.

Marie Meunier