Après le Vaucluse, l’Ardèche et la Drôme, l’association Agir contre la fibromyalgie, née près d’Avignon en 2014, se déploie dans le Gard rhodanien. L’occasion de parler de cette maladie méconnue.

« C’est un dérèglement du système nerveux central, au niveau des neurones, suite à un choc, un deuil, un accident ou encore une opération, qui provoque des douleurs diffuses dans tout le corps », définit la présidente d’Agir contre la fibromyalgie, Nadine Faure, qui souffre elle-même de cette maladie. Concrètement, « c’est comme avoir un lumbago, mais dans tout le corps, décrit-elle. Certains vont aussi avoir des troubles digestifs, oculaires, du sommeil ou encore des sensations de brûlures, et c’est permanent », poursuit-elle, alors que Cathy Maton Bosquet, ambassadrice de l’association dans le Gard, décrit ses symptômes comme ceux de « la grippe multipliée par quatre. »

Bref, « un handicap, même s’il ne se voit pas », résume Nadine Faure. Deux à quatre millions de personnes, très majoritairement des femmes, seraient atteintes en France. Un chiffre important, sachant que « ça peut arriver à n’importe qui et à n’importe quel moment », alarme le vice-président de l’association, Jacques Faure. Et les jeunes aussi : une adhérente de l’association n’a que 14 ans.

La maladie n’a pas que des conséquences physiques et provoque aussi bien souvent un repli sur soi des malades, mal compris voire pas reconnus. « Il est très difficile de se faire reconnaître comme travailleur handicapé quand on souffre de fibromyalgie », affirme Nadine Faure, avant de résumer le point de vue de certains patrons : « on passe pour des tire-au-flanc. » « Et souvent, le conjoint ne comprend pas la maladie et il y a des cas de divorce », ajoute Jacques Faure.

Faire connaître et reconnaître la maladie

De quoi rendre la vie des malades encore plus compliquée. L’association propose de la faciliter. « J’ai créé cette association car je me suis aperçue qu’en parlant, en échangeant et en faisant des activités, on était bien », affirme Nadine Faure. Rapidement, elle ouvre des antennes à Aubenas (Ardèche) et Viviers (Drôme), et donc désormais à Bagnols, où se tiennent des réunions décentralisées de l’association. Aujourd’hui, Agir contre la fibromyalgie compte une centaine d’adhérents. « L’objet de l’association est d’aider les gens. Nous avons des thérapeutes qui viennent au réunion pour sensibiliser à la kinésithérapie, l’acupuncture, la sophrologie, le yoga, qui peuvent soulager la douleur », note Jacques Faure.

L’association se donne aussi pour objectif de faire connaître et reconnaître la maladie pour une meilleure prise en charge médicale et sociale. Car même si la maladie est désormais reconnue par l’Assurance maladie (elle l’est par l’Organisation mondiale de la santé depuis 1992), « elle n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale, et certains médecins ne la reconnaissent pas, explique Jacques Faure. Seules quelques mutuelles commencent à la prendre en compte. »

Si le chemin est encore long, les choses semblent donc avancer dans le bon sens. En attendant, pour rompre la solitude des malades, Agir contre la fibromyalgie propose une ligne téléphonique dédiée au 07 71 25 48 23. Un contact par mail est également possible aux adresses suivantes : vadfibromyalgie@orange.fr et kathia.kat@outlook.fr.

Thierry ALLARD

thierry.allard@objectifgard.com