On ne le sait peut-être pas assez, mais le Téléthon ne se résume pas qu'au week-end du 2 et 3 décembre cette année. Dans le Gard, le lancement officiel de cet événement caritatif et populaire a eu lieu ce samedi 1er octobre, au casino municipal de Beaucaire, désignée ville phare pour ce cru 2022.

La mobilisation s'organise du côté du Gard, chapeautée par Pascale Loison, coordinatrice de l'AFM-Téléthon pour le sud du Gard, elle-même épaulée par une équipe de bénévoles. Samedi, les forces vives gardoises de l'événement, dont le but est de collecter des fonds pour financer des projets de recherches sur les maladies génétiques neuromusculaires, se sont réunies au casino municipal de Beaucaire. Cette commune a été désignée ville phare au niveau départemental pour ce Téléthon 2022. De nombreuses animations y seront organisées les 2 et 3 décembre prochains, par les pompiers, les compagnons du Devoir, les équipes d'Enedis, le club d'aviron de Beaucaire ainsi que d'autres associations locales.

Mais avant ce week-end de décembre, d'autres activités seront proposées tout au long des semaines à venir dans le Gard. Le Grau-du-Roi par exemple a déjà débuté ses animations avec un concours de pétanque organisé le 17 septembre dernier par la Boule Camargue 2000. Bilan de l'opération, 1 000 euros collectés. D'ores et déjà, nous pouvons annoncer une compétition au golf de Saint-Roman à Beaucaire, en présence d'un golfeur de belle renommée, Éric Zancanaro. Il sera accompagné de Léanne, 9 ans.

Cette jeune fille, à la répartie bien assurée, a été choisie pour être la marraine gardoise de ce 36e Téléthon. Léanne est atteinte d'une myopathie de Duchenne. "Elle a vécu un calvaire, dès ses 6 mois, nous avons fait de nombreux séjours à l'hôpital sans savoir ce qu'elle avait. Ce n'est qu'à ses 7 ans, que le diagnostic est tombé", explique son père Franck se tournant vers Pascale Loison et son équipe. "Le thème de cette année, "Colore ton Téléthon" représente ce que nous avons vécu grâce aux équipes, aux bénévoles. Ils ont coloré notre vie, nous ont aidés au quotidien."

Même si à cause de sa maladie, Léanne fatigue plus vite que les autres enfants de son âge, elle prend son rôle de marraine très à coeur et compte bien s'investir autant qu'elle le pourra, dans les diverses actions qui seront menées. "On va tout faire pour aider les personnes qui galèrent. Il ne faut pas baisser les bras, ne jamais abandonner." Tel est le message que la jeune fille veut faire passer.

Ne pas baisser les bras. Car même si cela prend beaucoup de temps, la recherche avance. Dans son exposé présenté samedi soir, et dont l'objectif final était de comprendre à quoi servent les fonds collectés, Benjamin Delprat, chercheur à l'antenne Occitanie-Méditerranée de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, est revenu sur quelques victoires en racontant notamment l'histoire du petit Jules, atteint d'une myopathie myotubulaire, une maladie génétique rare des muscles squelettiques.

En janvier 2020, il reçoit un traitement de thérapie génique. Aujourd'hui, Jules n’a plus besoin d’assistance respiratoire, il mange seul, se tient debout et se révèle même très bavard. Génique, cellulaire ou pharmacogénétique, grâce aux dons, les chercheurs développent différentes thérapies pour les maladies rares au bénéfice de maladies plus fréquentes. 42 projets thérapeutiques sont en cours pour 36 maladies rares.

Stéphanie Marin

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