La Maison de la SEP propose aux personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) et à leurs proches de rencontrer, pendant une journée, dans un lieu convivial, les différentes personnes impliquées dans la prise en charge de la SEP : neurologues, infirmières, psychologues, médecins rééducateurs, assistantes sociales, sophrologues...

À travers de sessions plénières, de séances de questions/réponses ou d’ateliers d’activité physique, de vie pratique ou de relaxation, la Maison de la SEP souhaite apporter des réponses concrètes aux personnes ayant une sclérose en plaques et à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie et faciliter leur autonomie.

La Maison de la SEP s’arrête à Nîmes pour la première fois le samedi 30 novembre prochain pour une journée de partage et d’échanges organisée par Biogen et réunissant patients et proches, professionnels de santé, associations de patients et réseaux locaux. En effet, la Maison de la SEP propose un programme complet et original autour de la sclérose en plaques, maladie taboue et méconnue qui touche 100 000 personnes en France dont 75 % de femmes.

Parler de tout sans tabou

 " Ces journées permettent aux patients et à leurs proches de bénéficier d’une information médicale de qualité dans un cadre différent de celui de l’hôpital ", déclare le professeur Éric Thouvenot, neurologue au CHU de Nîmes, partenaire de cet événement. Animée bénévolement par des professionnels de santé et des experts dans les domaines paramédicaux, sociaux, sportifs ou artistiques, la journée sera rythmée par des conférences- débats, ateliers-discussions et échanges libres.

Avec l’Unisep, l’AFSEP, la Ligue française contre la SEP, l’APF France Handicap et Notre sclérose, la Maison de la SEP constitue chaque année un incontournable temps fort pour les patients et l’ensemble des acteurs de la prise en charge de la maladie.

" Les patients s’intéressent surtout à la recherche clinique et ne s’imaginent pas combien ces journées sont utiles. L’objectif est de valoriser le rôle du patient dans sa maladie. C’est pourquoi l’empowerment (responsabilisation, autonomisation, NDLR) sera la grande thématique de la Maison de la SEP à Nîmes. Il y aura aussi de l’équithérapie qui est une discipline intéressante pour aider le patient à mieux appréhender sa relation à l’autre et l’accompagner dans la maîtrise de ses émotions. L’objectif est que le patient puisse s’emparer des connaissances pour qu’il devienne acteur de sa prise en charge ", explique le professeur Éric Thouvenot.

Lancée à l’occasion de la Maison de la SEP 2018, Cleo, application personnalisée dédiée aux personnes vivant avec la sclérose en plaques, sera présentée à Nîmes pour aider les patients qui le souhaitent à se familiariser avec l’outil pour l’inclure dans leur quotidien. Elle repose sur quatre fonctionnalités principales : des informations fiables et personnalisées pour mieux vivre au quotidien, une messagerie en ligne avec une infirmière pour répondre aux questions des patients, un journal de bord pour leur suivi et s’ils le souhaitent, pour le partager avec leur médecin. Et, pour finir, des programmes bien-être élaborés par des professionnels de santé et adaptés aux patients vivant avec la sclérose en plaques.