Dans la région Occitanie, plus de 16 100 malades sont atteints de la maladie de Parkinson, dont plus de 2 000 dans le département du Gard. Au CHU de Nîmes le 2 mai à 14h, se tiendra une conférence sur le sujet.

Si les progrès de la prise en charge médicale permettent aujourd’hui d’atténuer certains symptômes de la maladie, il est un domaine dans lequel la souffrance des malades ne recule pas. Oui, la perception que les autres ont de leur maladie, le regard empreint de préjugés et d’incompréhension qu’ils posent sur elle… et donc sur eux.

Cela doit changer, tout comme doivent évoluer les prises en charge pour faire une meilleure place à la médecine personnalisée et à l’éducation thérapeutique de proximité. Des approches particulièrement adaptées à la complexité et à la diversité des présentations de la maladie et des besoins individuels des malades.

Aimée Thouvenot, du comité de bénévoles France Parkinson Gard, confesse que " la journée mondiale Parkinson est un temps de rencontres, d’informations et aussi de convivialité pour les malades et leurs proches. Ils veulent en savoir plus sur la maladie de Parkinson pour améliorer leur quotidien. Une meilleure connaissance de la maladie leur permet de l’expliquer à l’entourage, de lutter contre les idées reçues et de faire changer le regard sur le Parkinson ".

Une étude qui en dit long

France Parkinson a souhaité cette année mettre en lumière l’importance de la médecine personnalisée dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. Elle repose sur l’identification de possibles facteurs biologiques prédictifs de l’évolution de la maladie et de la réponse aux traitements. C’est une approche médicale qui doit permettre de mieux répondre aux défis posés par les maladies dont la gravité, l’expression et l’évolution varient en fonction des individus, et d’apporter à ces derniers une prise en charge optimale parce qu’individualisée.

En février dernier, France Parkinson a mené une enquête en ligne intitulée " Maladie de Parkinson, vers une médecine personnalisée ? La médecine personnalisée, perception et compréhension " auprès d’une audience composée à la fois de malades et d'aidants. L’objectif de cette consultation, qui a mobilisé 306 répondants (dont 111 malades et 195 proches), était de jeter un éclairage sur la connaissance et la perception que ces derniers ont du concept de médecine personnalisée et d’identifier leurs attentes.

Les traitements médicamenteux ne sont-ils pas censés être efficaces sur tous les patients qui les reçoivent ? Il ressort de cette enquête que plus de 90% des répondants n’ont jamais entendu parler du concept de " médecine personnalisée ".

Interrogés néanmoins sur la définition qu’ils pourraient en donner, leurs réponses mettent en perspective une vision de la médecine personnalisée conçue avant tout comme une approche médicale qui adapte le parcours de soin aux besoins individuels et au vécu des patients. En effet, 66% des répondants la voient comme " Un parcours de soin adapté aux besoins de la personne dans sa globalité ", quand seuls 27% choisissent de la définir comme " un ajustement très serré de l'accompagnement médical envers le malade ", ce qu’elle est pourtant tout autant.

Conférence à partir de 14h au salon d'honneur du CHU Carémeau de Nîmes. 4, Rue du professeur Robert Debré. Entrée libre.