Le 6 juin 2022, Marc Ruggirello et Odile Contassot créaient l'association Aspie Family pour venir en aide à leur fils Vincenzo, atteint de troubles du spectre de l'autisme. Ce dernier a connu un cursus assez "classique" jusqu'en CE2, avant d'intégrer l’ITEP Saint-Pierre Le Genevrier à Courbessac, un institut spécialisé pour les enfants exprimant des troubles du comportement. C'est à l'âge de 14 ans que Vincenzo est déclaré TSA (Trouble du spectre de l'autisme), entraînant par la suite de nombreuses difficultés pour continuer sa scolarité.

Depuis la fondation de l'association, ses deux présidents Marc et Odile n'ont cessé de se démener pour faire parler de l'autisme et aider leur enfant, en étant au coeur de nombreux événements. Les deux présidents ont pu notamment en mars dernier, permettre à plusieurs jeunes de donner le coup d'envoi fictif de la rencontre du Rugby Club Nîmois face à Vienne au stade Kaufmann. Entre brunchs, apéritifs avec les mamans d'enfants autistes ou encore des journées de médiation animale avec l'entreprise Tom and Co, tout fonctionne plutôt bien. Mais récemment, une idée de grande envergure a traversé la tête du couple installé depuis plus d'une quinzaine d'années dans la cité romaine : la création d'une Maison de l'autisme.

Fulminante de projets, Odile Contassot a déjà dressé les grandes lignes de la structure : "On veut accueiller les familles autistes, les enfants et les adultes qui ont besoin d'aide. Ce sera un lieu de rencontre, de discussion", explique-t-elle. Une permanence MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour l'élaboration de dossiers médicaux est à l'ordre du jour, où les patients pourront aussi se renseigner sur la recherche d'un potentiel travail. Une multitude de métiers différents devrait être représentée pour mener à bien les tâches souhaitées. Ainsi, psychologues, psychomotriciens, art-thérapeutes, hypnothérapeutes ou encore réflexiologue pour former les mamans à calmer leurs enfants devraient être de la partie : "Toucher un enfant autiste c'est compliqué, il peut réagir de différentes façons", souligne Odile.

"Faire tous les dossiers possibles de financement"

Cette belle aventure ne pourra être possible qu'en obtenant des aides de la part de collectivités, d'adhérents ou associations. "Il faut que l'on fasse tous les dossiers possibles de financement, en demandant de l'aide par exemple à l'ARS. Nous sommes quasiment une association d'intérêt public", rappelle Marc Ruggirello. Même si la Maison de l'autisme aura besoin de bénévoles, elle souhaite aussi employer à plein temps des professionnels et leur donner un vrai salaire : "Il nous faudra sans doute payer un animateur ou une animatrice qui pourra déterminer ce qui peut faire du bien aux jeunes en leur proposant des sorties pour éviter l'enfermement et d'éventuelles tentatives de suicide", ajoute-t-il.

Pour des soucis de praticité, les deux présidents souhaitent trouver un local à Nîmes, étant donné que ceux qui ont besoin d'eux sont surtout concentrés à cet endroit et que leur capacité à être autonome est parfois délicate : "On voudrait un endroit où il y a des transports en commun à proximité. Si vraiment ce n'est pas possible à Nîmes, on est aussi ouvert à d'autres territoires à proximité", raconte le papa de Vincenzo. Le couple aimerait avoir de l'espace : un grand salon, une grande salle pour accueillir du monde et une salle dédiée aux jeux vidéos et à l'informatique : "Les personnes autistes sont très calées dans le codage par exemple", poursuit-il. Sans oublier bien sûr la cuisine, puisque certaines mamans originaires d'autres pays, désireraient ardemment faire découvrir leurs specialités culinaires.

Une fois que la structure sera trouvée et si les subventions seront attribuées pour payer le loyer et quelques personnes, la Maison de l'autisme devrait suivre. Une idée qui d'ailleurs existe depuis quelques mois à Aubervilliers (Seine-Saint-Denis) à côté de Paris, après une annonce du président de la République Emmanuel Macron lors de la conférence nationale du handicap en février 2020. La possibilité de collaborer dans le futur avec d'autres associations à Marseille, Avignon ou ailleurs n'est pas à exclure car l'entraide est le maître-mot d'Aspie Family.

Détecter pour avancer

Pour Odile, les enfants autistes sont capables de s'intégrer dans un système éducatif sans difficulté, à condition d'avoir des accompagnants : "On a de gros soucis pour placer les enfants autistes dans les écoles mais ça ne les empêche pas d'y aller ! Il faut juste les personnes autour en cas de trop plein pour les calmer", affirme-t-elle. Les enjeux futurs sont aussi la détection dès le plus jeune âge pour permettre une prise en charge rapide. Pour cela, il est important de sensibiliser les tout-petits à l'autisme en leur expliquant ce que c'est et permettre l'inclusion.

Odile rappelle que de nombreux adultes ont grandi sans être diagnostiqués, ayant entraîné de potentielles perturbations au cours de leur vie. "Dans un gros pourcentage, cela vient de l'hérédité. Si la société ne s'adapte pas à cela, on va se retrouver avec de plus en plus d'enfants en décalage", s'inquiète-t-elle. Selon les chiffres de l'académie de Montpellier pour la rentrée 2023, 216 équivalents temps plein ont été embauchés par l'Éducation Nationale, dont 100 accompagnants d'élève en situation de handicap.