A 50 ans, Jean-François Castanier est un randonneur invétéré qui possède sa propre association à St-Hippolyte-du-Fort. Il y a quelques mois, il ne pouvait pourtant plus marcher suite à une maladie professionnelle. Aujourd'hui, de nouveau sur pied, il souhaite s'investir pour la leucodystrophie via une marche de presque 200 km.

St-Hippolyte-du-Fort - Le-Puy-en-Velay. 175 km de marche qui ne font pas peur à Jean-François Castanier, qui aime la randonnée depuis son adolescence et qui marche tous les week-ends dans les méandres des Cévennes. Mais cette fois, le défi est de taille. 45 kg sur le dos, il va parcourir, sur la route principale, 15 à 20km par jour pendant 2 semaines minimum. Seul. Son objectif : appeler les médias, les politiques locaux, les associations et les particuliers à se mobiliser pour la leucodystrophie en soutenant son projet. "Il est important de mener des actions qui sortent de l'ordinaire pour donner une autre image du caritatif et ainsi mieux sensibiliser le grand public", affirme Jean-François Castanier qui souhaite ainsi honorer une promesse qu'il a faite alors qu'il était encore immobilisé.

Tout commence en 2008, lorsque le quarantenaire bien avancé fait par hasard la connaissance de Marius. A 3 ans, le petit garçon originaire de Lunel est atteint de leucodystrophie, maladie orpheline qui détruit le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Quelques mois plus tard, il fait la connaissance des parents d'Emmanuelle, 33 ans, dont la jeunesse a été volée par la maladie qu'elle a contractée à son trentième anniversaire. Jean-François a lui-même de graves problèmes de dos dus à une maladie professionnelle et a déjà subit plusieurs interventions chirurgicales.  "Je ne pouvais pas faire plus de 500 m à pied, et j'ai été très touché par leur histoire. Je me suis alors promis que si je m'en sortais, je les aiderais", se souvient-il.

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Sept opérations plus tard, Jean-François réapprend progressivement à marcher tout seul. Depuis plusieurs semaines, il a d'ailleurs repris les randonnées qu'il avait arrêtées depuis 2011 suite à sa maladie. "C'est le moment de tenir mon engagement", assure-t-il. Le défi est donc lancé.

Appel aux particuliers et aux mairie locales

Le 19 août, il prendra la route de St-Hippolyte-du-Fort pour rejoindre le Puy-en-Velay via Anduze, St-Jean-du-Pin, Alès, La Grand'Combe, Villefort et Langogne. Sa tente sur le dos, il espère toutefois loger chez l'habitant pour sensibiliser à sa cause et appelle tous les particuliers qui résident sur cette route à le contacter pour l'héberger une nuit. "J'ai d'ores et déjà sollicité l'abbaye Notre-Dame-des-Neiges en Ardèche, spécialisée dans la location aux randonneurs, pour deux nuits". Afin de récolter des fonds pour l'association ELA, il souhaite par ailleurs inviter toutes les mairies qui se trouvent sur sa route, à organiser, via des associations, des événements ponctuels dont les bénéfices seront intégralement reversés à la recherche. Une quarantaine sont concernées. "Je suis déjà en contact avec l'hôtel de ville d'Alès par Facebook mais je vais tous les solliciter activement à compter de jeudi prochain", précise-t-il.

Pour les parents d'Emmanuelle, qui vit dans une résidence spécialisée à Nîmes, il s'agit d'une action symbolique de grande importance : "Jean-François et sa sœur sont là depuis des années pour nous soutenir. Il y en a tellement qui ne sont plus là. Chaque année, ils nous aident à organiser une soirée dansante à Calvisson au profit de l'association. Emmanuelle ne marche plus et commence à perdre l'usage de la parole, mais elle se rend compte de tout. Toutes les initiatives sont donc bonnes à prendre pour appuyer la recherche", rappelle Maryvonne Richard.

Jean-François incite enfin toutes les personnes intéressées à l'accompagner dans son parcours. Le frère d'Emmanuelle, Benoît, et des habitants de Lozère ont d'ores et déjà proposé de le suivre sur quelques kilomètres. A bon entendeur.

CONTACT : 04 66 93 10 24 / 06 29 52 29 65