GARD Le Téléthon 2020 est officiellement lancé
L’édition 2020 du Téléthon se tiendra officiellement les 4 et 5 décembre prochains, mais le Gard a pris un peu d’avance.
En effet, pour la première fois dans le Gard le lancement départemental du Téléthon 2020 s’est tenu ce samedi, sous un ciel capricieux, au Pont du Gard. Au programme : une journée d’animations, avec une vingtaine d’associations locales, comme la légion Lorica Romana, les Chevaliers des terres d’Occitanie, le club de badminton de Vergèze, celui de rugby de Milhaud ou encore l’Aviron de Beaucaire, mais aussi de partenaires comme EDF, Enedis ou le Seaquarium du Grau-du-Roi pour commencer à récolter des dons et amorcer la machine.
Le tout en présence d’élus, comme les conseillers départementaux Gérard Blanc et Muriel Dherbecourt, le maire de Beaucaire Julien Sanchez ou le député de la sixième circonscription Philippe Berta, généticien dans le civil et responsable du groupe de travail maladies rares à l’Assemblée. Le député en profitera pour rappeler qu’il y a « un peu plus de 7 000 maladies génétiques, qui touchent un français sur vingt », et que le diagnostic de ces maladies restait un des principaux enjeux.
La raison d’être du Téléthon reste la même depuis 33 ans : « trouver des traitements pour ces enfants qui ont été diagnostiqués et à qui on a dit : ‘il n’y a pas de traitement.’ », rappelle le vice-président de l’AFM Téléthon le Dr Jean-François Malaterre. « C’est grâce au Téléthon que nous avons créé un laboratoire, le Généthon, il a fêté le mois dernier ses trente ans », poursuit-il. C’est dans ce laboratoire que les chercheurs travaillent sur des traitements contre ces maladies génétiques rares.
Et ça marche : « Nous avons réussi à traiter des enfants atteints de maladies neuro musculaires grâce à la thérapie génique, c’est quelque chose de miraculeux », affirme le Dr Malaterre. Si ces traitements servent contre les maladies rares, ils également font progresser la recherche médicale plus largement. « Les outils thérapeutiques qu’on développe aujourd’hui serviront aussi demain à traiter des maladies plus courantes, la thérapie génique est utilisée pour les cancers », avancera le vice-président de l’AFM Téléthon.
L’AFM Téléthon a aussi pour vocation d’aider, d’accompagner les familles dans leur quotidien avec des services régionaux qui comptent 175 professionnels pour accompagner les familles. Dans notre région, il s’agit du service régional Occitanie Méditerranée, basé à Montpellier, et dirigé par Angélique Vinolas. Ses missions : « Être aux cotés des familles au quotidien dans le domaine du soin, pour accéder à un diagnostic puis à une prise en charge médicale, l’accès au nouveaux traitements, et tout ce qui est du domaine de la vie quotidienne pour trouver des solutions afin d’adapter le quotidien, et le domaine de la vie sociale », présente la directrice. 800 familles sont accompagnées par le service régional sur l’ex-Languedoc-Roussillon, dont 180 familles dans le Gard. Outre la recherche, le Téléthon sert aussi à financer ce service.
Cette année, le Téléthon a choisi le slogan « #TropFort » : « c’est cette force qu’on vous demande de nous donner pour continuer à travailler dans ce domaine des thérapies innovantes, cette force dont ont besoin les malades et les familles pour se battre au jour le jour contre la maladie », expliquera le Dr Malaterre. Car le vice-président de l’AFM Téléthon le sait, plus que jamais en cette année de pandémie de covid-19, il en faudra de la force : « il va falloir plus que jamais être présent, inventer de nouvelles façons de mobiliser les Français. »
Thierry ALLARD
