Clara, la fille de Christine Hainaut, avait 14 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une leucémie. Aujourd’hui, alors que sa fille a 23 ans et s’en est sortie, la Montpelliéraine boucle la deuxième édition de son tour de France à vélo, le Ride des colibris, pour sensibiliser sur les cancers pédiatriques. Elle était de passage à Villeneuve-lès-Avignon ce mardi. 

« Un enfant sur 440 aura un cancer avant l’âge de 15 ans, mais les cancers pédiatriques ne représentent que 2 % de la recherche » : Christine Hainaut, enseignante, a l’habitude de réciter ces chiffres éloquents. Et elle en rajoute un : « 86 % des enfants guéris gardent de lourdes séquelles, comme des amputations, une cécité ou encore des pathologies cardiaques. » Bref, le constat n’est pas réjouissant. 

Face à cet abîme, Christine Hainaut pédale pour sensibiliser à la question. « Il faut que le Gouvernement mette plus d’argent pour guérir les gens malades », martèle-t-elle. Et que la recherche permette d’administrer des traitements adaptés aux enfants malades. « La moitié des traitements qu’on leur donne sont des traitements d’adulte », pour partie pas remboursés, avant de préciser que sa fille Clara a vu « son squelette détruit par les traitements ». Aujourd’hui, si elle est tirée d’affaire, la jeune femme souffre « sur une échelle de 8 sur 10 tous les jours », à cause de ses séquelles, ajoute sa maman. Aucun traitement n’existe pour la soulager. 

Christine Hainaut milite pour le respect des objectifs de développement durable du Grenelle de l’environnement car, de son point de vue, tout est lié. « Si on avait un environnement plus sain, on aurait moins de maladies et moins de cancers », affirme-t-elle, tout en évoquant l’école, pour former les chercheurs de demain. Son histoire et l’histoire de sa fille, Christine Hainaut l’a racontée dans un roman d’auto fiction, "Moi, j’ai pas le cancer". 

« Lever les tabous sur les cancers pédiatriques »

Un ouvrage qui lui est venu de réflexions sur les réseaux sociaux. « Il y avait cette page Facebook pour ma fille, et j’ai eu beaucoup de remarques, on me disait par exemple que je prenais des vacances sur le dos du cancer de ma fille. J’ai fait un post pour dire : Moi, j’ai pas le cancer, mais… », se remémore-t-elle. Dans ces lignes, elle dit ce qu’elle pense et raconte son quotidien de mère qui ne « pouvait pas mentir » à sa fille en lui disant que ça allait aller. « Il a été partagé et liké des milliers de fois. Certains parents m’ont dit que j’exprimais tout haut ce qu'ils pensaient », poursuit-elle. 

Après une masterclass avec l’écrivain Bernard Werber, Christine Hainaut choisit la forme romanesque, pour se « réapproprier (son) histoire », avec pour but de « lever les tabous sur les cancers pédiatriques ». Et parler, entre autres, du sujet de la scolarité des enfants malades : « Je me suis battue pour que Clara ait une scolarité. Aujourd’hui elle a un Master 2 et a intégré à 23 ans un poste au Pavillon Wagram à Paris », présente la maman, pas peu fière. Et sa fille, « malgré une douleur quotidienne a une partie de sa vie comme les autres. Elle est physiquement abîmée par les traitements, mais elle a un avenir ». 

C’est donc pour elle, et pour les autres enfants touchés par un cancer, que Christine Hainaut pédale utile, avec conscience d’être aussi « un symbole pour certaines femmes, pour leur dire qu’on est capables de grandes choses ». Par exemple rouler entre 80 et 164 kilomètres par jour. Son message, elle l’a fait entendre à Montpellier, d’où elle est partie le 9 juillet, mais aussi à Metz, Aix, Annecy, Rouen, Lille, Paris, en Bretagne, à Bordeaux ou encore à Villeneuve, où elle était accueillie par le comité local de la Ligue contre le cancer.

Et ce à quelques jours du début de "Septembre en or", le mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques. Un événement annuel que Christine Hainaut s’est donnée pour mission de faire connaître en médiatisant son combat. Après Villeneuve-lez-Avignon, une quinzaine de personnes s'est réunie à Nîmes, invitée par le comité départemental du Gard de la Ligue contre le cancer, pour soutenir Christine Hainaut. L'occasion pour l'association de rappeler ses missions dont "accompagner pour aider", aussi bien les malades que les aidants. "Il s'agit d'une aide psychologique, financière mais aussi administrative. Il faut se rendre compte de toutes les difficultés que ces aidants peuvent rencontrer", souligne le président du comité gardois, André Mathieu.

Éve en témoigne, entre sourire et larmes. Elle était présente sur la ligne d'arrivée nîmoise pour accueillir Christine Hainaut, aux côtés d'une amie. Son mari, Denis, 57 ans, est atteint d'un cancer du foie, diagnostiqué il y a trois ans. "Je vis un enfer", lâche-t-elle. "C'est difficile parce que je dois gérer la maladie, ses conséquences sur mon mari, physiques mais aussi psychologiques. C'est dur de le voir autant diminué. Mais aussi tous les rendez-vous médicaux, ça demande une sacrée organisation. Malgré tout, je ne baisse pas les bras, je ne peux pas. Lui, c'est la maladie qui le ronge depuis trois ans, moi, c'est la colère, une colère contre cette maladie, ce combat qu'on a l'impression parfois de mener seul." Jusqu'à présent, la Nîmoise installée à Paris ne s'était jamais rapprochée d'une association, mais elle devrait prochainement saisir cette main tendue.

Après son escale à Nîmes mardi, Christine Hainaut passera par Aigues-Mortes ce mercredi, avant le final à Montpellier, le tout sous les caméras. Un film sur le Ride des colibris est en effet préparation, tout comme un livre. Et une troisième édition ? « Je ne sais pas, glisse Christine Hainaut. Mais il y aura sûrement quelque chose. » 

Thierry ALLARD

thierry.allard@objectifgard.com

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