Jonathan, 24 ans, est atteint d'une amyotrophie spinale qui le prive de ses muscles. Pour autant, ce jeune Nîmois n'a pas laissé cette maladie rare lui dicter sa vie. Son histoire sera mise en lumière à l'occasion de la 35e édition du Téléthon, les 3 et 4 décembre prochains.

Jonathan est atteint d'une amyotrophie spinale de type 2, une maladie neurodégénérative qui touche ses muscles. "Mais tout va bien, rassure le Nîmois âgé de 24 ans. Je suis depuis deux ans un essai thérapeutique qui consiste à prendre un sirop quotidiennement, ce qui m'aide à récupérer un peu de force petit à petit." Jonathan en a bien conscience, il ne marchera pas demain. Mais déjà, ses progrès sont remarquables : "Aujourd'hui j'arrive à changer de tee-shirt tout seul." Une victoire pour le jeune homme à laquelle il associe tout naturellement l'AFM-Téléthon.

"Les essais, c'est un travail de groupe, c'est grâce à ça que la recherche avance"

Jonathan a brillamment réussi ses études à Toulouse, tout en continuant à pratiquer son sport préféré à haut niveau, le foot-fauteuil. En 2017, il relevait le défi qu'il s'était fixé avec sa fratrie, un road trip à travers les États-Unis. Il a fondé, en avril 2021, sa société Innodeven, avril dernier, pour créer des logiciels, des applications web. "Comme au foot, ma vie est une compétition", sourit-il. Force est de constater qu'il a remporté plusieurs parties.

Le Nîmois désormais installé à Toulouse, a rencontré Laurence Tiennot-Herment l'année où elle prenait la présidence de l'Association française contre les myopathies. C'était en 2003. Touché par le combat mené par l'ensemble des bénévoles partout en France, Jonathan s'est lui aussi engagé pour la cause et participe depuis 2010 à des essais thérapeutiques. "C'est une façon pour moi de mettre ma pierre à l'édifice. Les essais, c'est un travail de groupe, c'est grâce à ça que la recherche avance", commente-t-il. À ce jour, 40 essais thérapeutiques sont en cours concernant 32 maladies rares différentes.

Des essais possibles grâce notamment aux fonds collectés lors du Téléthon. En 2020, sur une enveloppe de 77 millions d'euros, l'AFM a consacré 76,6% de ses dépenses à la recherche et au développement thérapeutique ainsi qu'à l'aide aux malades et à leurs familles. "De nombreux médicaments de thérapie génique actuellement sur le marché sont issus de recherches ou de technologies initiées ou soutenues par l’AFM-Téléthon, souligne Laurence Tennot-Herment. Le Téléthon a changé la vie des malades. Ils bénéficient aujourd’hui de diagnostics, de parcours de soins adaptés, d’une meilleure qualité de vie et, pour certains, de premiers traitements." Des 35 années de mobilisation résultent des succès. "5% sur 7 000 maladies, mais ce qui veut dire aussi que 95% sont toujours sans traitement", insiste la présidente de l'association.

"Avec l'aide du Téléthon, j'ai pu avoir une enfance normale, une vie normale"

Des propos qui illustrent bien les deux messages de cette 35e édition, "Le Téléthon a tout changé" et "Le Téléthon peut tout changer". Un appel du pied non dissimulé pour inciter le plus grand nombre à participer aux différentes animations proposées sur l'ensemble du territoire et à faire preuve de générosité en pianotant le 3637 sur le téléphone ou en se rendant sur le site de l'AFM-Téléthon. L'argent est bien sûr le nerf de la guerre dans ce combat précis, mais pour Jonathan comme pour Laurence et l'ensemble des bénévoles, "le Téléthon est une fête".

Toujours selon le jeune homme, le Téléthon a changé le regard des gens sur le handicap. "Petit, c'était assez compliqué, les gens avaient plus un regard de pitié sur moi et ça me faisait mal. Aujourd'hui, ce regard est bienveillant. Le Téléthon a changé beaucoup de choses. Je n'ai pas choisi d'être malade, j'ai été obligé de faire avec. Mes parents auraient pu me placer quelque part parce que c'était trop lourd à gérer, mais ils ne l'ont pas fait et avec l'aide du Téléthon, j'ai pu avoir une enfance normale, une vie normale."

Des larmes roulent sur ses joues. "Je ne pleure pas souvent, mais là ce sont des larmes de joie", précise-t-il. Jonathan a été désigné ambassadeur d'Occitanie par l'AFM pour la 35e édition du Téléthon. Il participera à diverses animations dont une démonstration de foot-fauteuil, à Nîmes - l'une des huit villes initiales de l'événement - les 3 et 4 décembre prochains.

Stéphanie Marin