Une maladie rare touche en moyenne moins d’une personne sur 2 000, soit environ 3 millions de Français. Face à l’annonce de la maladie ou au quotidien, il est difficile pour les malades et leurs proches de s’informer et de savoir vers quel interlocuteur se tourner pour obtenir des réponses et des conseils. C’est pourquoi, l’Alliance maladies rares organise ces rencontres régionales (13 en 2024) qui donnent la possibilité aux malades et leurs proches de témoigner, s’informer, de rencontrer les associations présentes en région et d’échanger avec des malades qui ont des parcours souvent similaires.

Toutes les personnes concernées par une maladie rare ou en errance diagnostique sont conviées à cette rencontre régionale : elles pourront témoigner, poser leurs questions, exprimer leurs besoins, échanger et créer des liens avec d’autres malades. Un rendez-vous incontournable pour les associations, familles et malades ! Les participants sont attendus à partir de 14h pour s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien :

- Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ?

- Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ?

- Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ?

- Quel est le rôle des associations de malades dans l’accompagnement des malades ?

- Comment aider à sensibiliser aux maladies rares dans la région Occitanie ?

Sur place, des représentants de l’Alliance maladies rares seront présents : Thierry Toupnot Délégué régional Occitanie ; Laura Bendavid, Responsable des actions régionales et des bénévoles de la délégation régionale Occitanie.

Informations pratiques : vendredi 4 octobre Nîmes / 14h-19h Hôtel Best Western l'Orangerie, 755 Rue Tour de l'Évêque - Nîmes. Participation gratuite, mais inscription obligatoire https://alliance-maladies-rares.org/actus/forums-regionaux-2023-a-vos-agendas/