Le Téléthon figure lui aussi au tableau des événements fortement perturbés par la crise sanitaire du coronavirus covid-19. Pour la première fois depuis trois décennies, nos villes et villages ne seront pas ou peu animées en ce week-end de solidarité, pourtant le Téléthon a bien lieu et a plus que jamais besoin de dons.

D’ordinaire, le Téléthon est l’occasion pour de nombreuses communes et associations de se mobiliser pour la recherche sur les maladies génétiques. Pas cette année : « Les communes, c’est la catastrophe », souffle Pascale Loison, la coordinatrice de l’AFM Téléthon pour le sud du Gard. Très peu de communes ont maintenu une programmation « et pour certaines c’est une excuse », tonne la coordinatrice.

Son homologue pour le nord du Gard, Marc Cerda, partage « le même sentiment. On a beau dire aux communes qu’elles peuvent créer un défi et une page de collecte de dons par Internet, que ça ne prend que dix minutes et que c’est sécurisé, aujourd’hui sur mon secteur je n’ai que Pont-Saint-Esprit qui participe. Alès a tout annulé, Bagnols et Roquemaure aussi. » « Il a fallu qu’on se batte pour rappeler que le Téléthon n’est pas annulé », poursuit Pascale Loison.

Les lotos vont manquer

D’ailleurs, certains événements sont maintenus. À Nîmes le DJ Cédric Masse va mixer depuis le Ciel de Nîmes pendant 30 heures vendredi et samedi, avec une projection sur la Maison carrée, les Compagnons du devoir de Nîmes vont confectionner et vendre des chouquettes, un drive de paella est organisé à Aubord tout comme un autre de confitures entre Clarensac et Caveirac, le lycée De la Salle d’Alès va mener une action symbolique et Pont-Saint-Esprit a maintenu un programme largement en ligne. D’autres communes plus petites comme Lirac vont également participer. Mais globalement, l’édition 2020 sera pauvre en événements.

« Il y a quelques animations, mais sur 100 l’année dernière, nous en sommes à 24 cette année », compte Marc Cerda pour la partie nord du Gard. Sur la partie sud, « nous étions à 80 contrats (*), là nous en avons 60, pose Pascale Loison. Mais nous avons perdu les lotos. Les repas festifs sont remplacés par des drives et les gros tournois sportifs en salle sont annulés. Ces événements rapportaient énormément. » En effet, chaque loto rapporte « 2 à 3 000 euros de dons », précise-t-elle. Dans ce contexte, Pascale Loison s’attend sur son secteur à passer de 230 000 euros collectés l’an dernier à 20 000 euros.

À la pêche aux nouveaux partenaires

Alors pour « sauver les meubles », comme disent nos deux coordinateurs, l’AFM Téléthon compte sur le fait que le public réponde présent sur les différentes actions maintenues, ce qui semble être le cas sur celles qui ont déjà démarré. D’ailleurs, en octobre dernier le lancement symbolique de cette édition organisé pour la première fois au Pont du Gard, a permis de collecter près de 3 500 euros de dons. « Nous allons également faire un appel aux dons traditionnel et au 36-37 », ajoute Marc Cerda.

L’association est aussi partie à la pêche aux nouveaux partenaires. Pascale Loison s’est tournée vers les grandes surfaces. « Je suis allée toquer aux portes et aucune n’a refusé. Nous avons été très bien accueillis », précise-t-elle. Ainsi, les Intermarché de Sommières, Saint-Gilles et Milhaud, les Super U d’Aimargues, Vergèze, Marguerittes, du Grau-du-Roi, d’Aigues-Mortes, ou encore le U Express de Saint-Laurent-d’Aigouze reverseront une somme pour le Téléthon. Son homologue pour le nord du Gard compte faire la même chose sur le peu de temps qui reste d’ici à ce week-end.

Toujours au rayon solidarité, les deux plus gros clubs sportifs du département participent à leur manière. Le Nîmes Olympique offre un maillot dédicacé, et l’USAM un maillot et un ballon dédicacés, qui seront mis en jeu lors d’une tombola. Par ailleurs, les joueurs vont faire un appel aux dons sur les réseaux sociaux.

Plus largement, l’AFM Téléthon envisage de labelliser des animations toute l’année ou presque, pour profiter du retour des beaux jours et éviter de se retrouver le bec dans l’eau en cas de coup dur en décembre, car « entre la mort de Johnny Hallyday (qui s'était produite au tout début du Téléthon 2017 et qui avait eu un impact sur l’événement, ndlr) et les Gilets jaunes, ça fait trois ou quatre ans qu’on galère », affirme Pascale Loison. C’est dans cette optique que le lancement du Téléthon s’est tenu début octobre au Pont du Gard.

Les actions de terrain, « c’est 40 % du financement de la recherche »

En attendant, toutes les initiatives sont bienvenues pour limiter les dégâts cette année. Car le terrain, comprendre les différentes actions menées chaque mois de décembre partout en France, « c’est 40 % du financement de la recherche », pose Pascale Loison. Autant dire qu’un accident industriel sur cette édition aurait un impact très négatif alors qu’il y a « plein d’essais thérapeutiques qui doivent démarrer en janvier », ajoute-t-elle.

Une recherche qui ne concerne pas uniquement les maladies génétiques. « Ces recherches concernent beaucoup de pathologies. Quand on a trouvé la thérapie cellulaire, il y a eu des répercussions sur l’infarctus du myocarde et sur les rétinopathies », rappelle Pascale Loison. Et sur les maladies génétiques, la route est encore longue, puisque « sur les près de 8 000 maladies identifiées, il y en a une trentaine qui ont désormais un espoir thérapeutique », ajoute-t-elle.

Et en 33 ans, le Téléthon a déjà permis des avancées notables et a permis de changer des vies, comme celle de Mathilde, originaire de Perpignan. « Elle était en fauteuil roulant jusqu’à ses 21 ans. Maintenant elle remarche, elle travaille et a eu des enfants », rappelle la coordinatrice. Plus largement, le Téléthon a permis à des familles, ajoute Pascale Loison, « de se projeter, d’avoir un avenir avec leur enfant. »

Thierry ALLARD

thierry.allard@objectifgard.com

* Il s’agit de contrats d’engagement qui garantissent la traçabilité des dons et le respect de la charte de l’AFM Téléthon.

Retrouvez les informations sur l’édition 2020 sur les pages Facebook des coordinations Gard nord et Gard sud.