« Qu’on me donne l’envie, l’envie d’avoir envie », chantait Johnny Hallyday. Et l’envie, le chœurs bellegardois Éclats de voix l’a ! Le 17 mars prochain, l’association de choristes organise, en partenariat avec quatre autres chorales, un concert caritatif. Chaque chorale présentera ses chansons, et tous les chanteurs se réuniront pour entonner L’Amitié de Françoise Hardy. Au programme, variété française principalement, buvette, tombola et vente de pâtisserie, le tout entièrement au profit de l’association Xtraordinaire.

L’association Xtraordinaire soutient la recherche sur les maladies rares liées au chromosome X. Elle apporte aussi de l'aide aux familles touchées par ces maladies, caractérisées par des troubles du neurodéveloppement, comme le syndrome de Partington, la duplication du gêne MECP2 ou entre l’ARHGEF9, maladie extrêmement rare puisqu’elle ne touche que 30 personnes dans le monde, 3 seulement en France, dont Kim, 15 ans.

Kim, pétillante et pleine de vie

« Kim aime la danse, elle est pétillante. On a eu un vrai coup de cœur pour son histoire », explique Julie Sautreau, présidente de l’association. Et il est vrai que lorsqu’on rencontre la jeune femme, elle déborde d’enthousiasme, à l’image de ce qui est montré sur les réseaux sociaux par sa maman, Sarah. Elle montre avec une grande fierté les réalisations qu’elle a faites à l’Institut médicoprofessionnel où elle passe une partie de ses journées. « Là-bas, elle y fait du sport, de la rééducation, mais aussi différents stages et ateliers de découverte de métiers », détaille Sarah.

Grâce à l’institut et à sa famille (dont sa petite sœur Lisy qui ne la quitte pas d’une semelle), Kim a beaucoup gagné en autonomie, ce qui a permis à Sarah de reprendre son activité professionnelle. « Le quotidien est plus facile dernièrement, mais ça reste très sport ». Étant l’aidante principale de sa fille, elle reste positive même quand c’est difficile. « C’est plus facile en tant qu’aidant d’accepter qu’on ne puisse pas être sur tous les fronts tout le temps, que nous aussi on a nos limites et qu’on a parfois besoin de dire non. Ça m’a pris du temps, mais depuis que je me le suis autorisé, je suis beaucoup plus efficace, et je me sens mieux dans ce rôle-là. On n’est pas qu’aidant, on est aussi une personne à part entière, une maman, une épouse… »

"On avait envie de faire des concerts à but caritatif"

En tout cas, Kim a hâte d’être à dimanche ! Elle adore la musique « surtout Jul », confie-t-elle, et si l’opportunité lui était donné, elle adorerait chanter avec les chœurs. Pour Sarah, c’est aussi une belle occasion de parler de la maladie : « C’est important de faire du bruit autour de ça, parce qu’actuellement on est presque seuls face à elle, et qu’on a besoin de se projeter et de répondre à certaines questions qu’on se pose. »

Pour Éclats de voix, c’est sa vocation même qui s’exprime. « L’association a deux ans, et très vite on a eu envie de faire des concerts caritatifs. Celui-là c’est notre premier, mais quand on a rencontré Kim ça a été une évidence ». La chorale bellegardoise, composée de 50 chanteurs de tous âges, a ainsi pour projet de faire un concert caritatif par an, en plus de ceux effectués dans les maisons de retraite. « L’idée, c’est de trouver quelqu’un dans le besoin qu’on pourrait aider, pour financer l’achat d’un fauteuil roulant par exemple, ou pour soutenir la recherche comme pour Kim ».

Rendez-vous donc ce dimanche 17 mars à la salle des Sources à Bellegarde (entrée : 5 euros). Vous pouvez également suivre Kim et son parcours sur Facebook ou Instagram.