"Claude Rols (directeur départemental de l'agence régionale de santé, NDLR) avait dit que les parents devaient être partie prenante du projet de l'ESAT (établissement et service d'aide par le travail) la Pradelle. Puis, on lui a fait des courriers et nous n'avons eu aucune réponse." Père de travailleur atteint de troubles du spectre autistique (TSA), André Bourg a fait partie des premiers parents à s'alarmer du devenir des ateliers de l'ESAT de Saumane, qui dépend de l'association Sésame autisme, dans le plan stratégique mis en place par les nouvelles présidence et direction (relire ici). Selon les versions, on parle de maintien de douze, ou de quinze (relire ici) postes de travailleurs à Saumane. Et surtout d'évaluations préalables des capacités et des attentes des travailleurs concernés, alors même que des ateliers sont supprimés, comme l'élevage. Ces évaluations, le collectif de parents ne veut pas en entendre parler en l'état (*). 

Ce refus a donc fait l'objet d'un courrier à la mi-janvier, adressé au directeur, Cédric Vareilhes, à la présidente, Ampari Monginoux, à l'ARS, ainsi qu'à Claire Compagnon (déléguée interministérielle chargée de la stratégie autisme) et au député Michel Sala. "Après avoir reconnu notre légitimité, l'ARS nous répond que tout va bien, qu'elle a eu la direction. Nous avons donc relancé pour avoir accès au directeur régional, Didier Jaffre, par l'intermédiaire de Michel Sala. Une demi-heure après, on avait deux dates de rendez-vous." Le 16 février, trois parents du collectif ont donc obtenu un entretien avec Claude Rols et deux de ses collaborateurs, après avoir rencontré la direction gardoise de Sésame, le 26 janvier.

Ils y ont surtout appris que "une fois que l'ARS distribue la somme à Sésame, il n'y a aucun contrôle de son utilisation", note Rita Passos, mère d'un travailleur de l'ESAT. Du côté des parents, on s'étonne tout de même de cette utilisation, qui a conduit à fermer récemment l'élevage, alors que demeure un projet de cuisine centrale "qui représente une gros investissement qui, s'il n'est pas suivi au quotidien, ne marchera pas, poursuit André Bourg. Sur l'élevage, on nous fait valoir la vétusté. Mais l'ARS verse chaque année une somme pour l'entretien des locaux !" Le collectif a également fait remarquer que le chef de l'atelier charcuterie diligente des auto-contrôles tous les trois mois "auprès des laboratoires Mérieux et que ces derniers reviennent favorables".

"On est conscients qu'un ESAT est une petite entreprise, qu'il faut qu'il tourne"

André Bourg, parent d'un travailleur de l'ESAT la Pradelle

Chez les parents, on peine à comprendre la fermeture alors que, d'après eux, la charcuterie est un atelier à l'équilibre et que "on est est conscients qu'un ESAT est une petite entreprise, qu'il faut qu'il tourne". Mais la problématique du nourrissage des porcs le week-end poserait problème, quand les parents envisageaient de trouver un accord avec un agriculteur en activité ou retraité. Cette problématique n'empêche pas, en revanche, la poursuite du projet de création d'une ferme pédagogique. 

Des activités en voie de disparition

Les parents en réunion à l'ARS ont également souligné leur crainte de voir transformées 22 places d'ESAT en foyer de vie, où les activités ne sont qu'occupationnelles. Et de voir leurs enfants évalués, alors même que les activités disparaissent ou sont en plein délitement. À la suite de la fermeture de l'élevage, l'atelier bois, qui doit rester en place, accueille dix travailleurs quand cinq seulement sont nécessaires, avancent les parents. Cinq autres seraient déjà postés sur des activités occupationnelles. Pour l'ARS - et selon le compte-rendu de réunion qu'en fait le collectif - il n'est de toute façon pas question de conserver les 37 places de l'ESAT. Les places supprimées permettraient ainsi de financer un SAMSAH (service d'accompagnement médico-social pour adultes handicapés), qui n'existe pas chez Sésame autisme. Le collectif dénonce également la mise en place d'un atelier étiquetage, qui accapare quatre travailleurs, sans concertation avec les pensionnaires et leurs familles.

"Leur discours est globalement très similaire au discours de la direction de Sésame, retient Olivier Sarrat, autre père présent lors de la rencontre avec l'ARS. Ce qui est paradoxal, c'est qu'à Saint-Mamert, Sésame autisme va créer douze places. Pourquoi ne créent-ils pas là-bas des foyers de vie ? Il y a une grosse incohérence, à moins qu'elle n'illustre la volonté de fermer, petit à petit, Saumane ? Et de faire coller les évaluations avec le plan stratégique." Saumane, ancien siège de toute l'association, ne compte même plus de directeur à temps plein, point que Claude Rols n'aurait pas apprécié d'après les trois parents ayant participé à la rencontre. 

"On se bat aussi pour que nos enfants restent sur Saumane et Saint-Jean-du-Gard"

Olivier Sarrat, père d'un travailleur de l'ESAT

Le 26 janvier, lors de la réunion avec une part de la direction de l'association, les parents ont d'ailleurs appris que Sésame autisme s'apprêtait à louer des locaux à Caveirac, pour une question de confort du personnel administratif. Ils redoutent que cette location sonne le glas de l'implantation à Saumane et auraient préféré voir cette somme dévolue au bien-être des enfants, quand Sésame autisme possède aussi des locaux à Vauvert, Saint-Mamert, et surtout Saumane. Vendredi 10 mars, il a effectivement été confié aux équipes que le personnel administratif s'installait à Caveirac, une seule personne restant à Saumane.

"On ne cherche pas à se battre que pour l'ESAT, conclut Olivier Sarrat, on se bat aussi pour que nos enfants restent sur Saumane et Saint-Jean-du-Gard, qu'ils restent dans leur cadre de vie. Mais le but est que son travail fasse sens pour le travailleur autiste." Le collectif de parents garde la crainte que la mise en place du plan stratégique, qui passe par les évaluations des travailleurs, ne fasse sens que pour l'institution elle-même. "On nous a beaucoup parlé de co-construction, on n'en a jamais fait partie. M. Rols a même dit qu'il ne comprenait pas lque l'association se passe des compétences parentales", regrette Olivier Sarrat. 

(*) Le collectif en question a créé un site internet, www.collactif-parents.fr